FUNSACE ha participado como entidad invitada en la mesa de pacientes: Necesidades de los pacientes para la asistencia de calidad en la transformación digital dentro de la Jornada Anual de Calidad de la Comunidad Valenciana, que tuvo lugar en el Hospital la Fe de Valencia, el pasado 31 de mayo, y fue inaugurada por el actual Conseller de Sanidad Universal y Salud Pública, Miguel Mínguez Pérez.
Nuestra intervención la llevó a a cabo nuestra secretaria Alejandra Puchades, que se centró en explicar cómo hemos podido atender a nuestros beneficiarios de forma online y cómo desarrollamos el programa “Teleneurorrehabilitación para todos”, con el que hemos atendido a más de cincuenta familias españolas que, tras sufrir una lesión cerebral en 2020 o 2021, se habían quedado sin rehabilitación a causa de la pandemia.
Más de dos años de pandemia: lecciones aprendidas
FUNSACE nace en 2018 y desde ese momento ha ido creciendo en proyectos, servicios y beneficiarios, año tras año. El usuario tipo de nuestros servicios son niños con trastorno del neurodesarrollo y adultos con una lesión o enfermedad cerebral.
Por motivo de la pandemia todos nos encontramos en la misma situación, la diferencia es que nosotros sí que tenemos un protocolo muy claro de atención asistencial, que pudimos trasladar rápidamente al “mundo online” para atender a nuestras familias. Y pudimos activar un protocolo en muy pocos días.
La forma de trabajo en FUNSACE pasó, en un primer momento, por llamar telefónicamente a todas las familias y ver cómo estaban, e ir recopilando toda la información que nos aportaban. Dadas las características de nuestros beneficiarios, niños o adultos, ellos no suelen tener un único profesional de referencia sino que son varios, de forma que al igual que hacemos de forma presencial, se asignó un tutor para cada beneficiario y dicho tutor fue el que veló porque los profesionales trabajaran de forma coordinada y con una serie de objetivos complementarios, también a distancia.
Como os hemos contado antes, trasladarlo al mundo online fue relativamente fácil porque es algo que ya tenemos institucionalizado como forma de trabajo (horarios asistenciales, horarios de reuniones en equipo, horarios con la familia, horarios con el entorno natural, como por ejemplo el colegio en el caso de los niños). Y disponíamos de los conocimientos y recursos para trasladar nuestro día a día y realizar nuestra labor a distancia.
La dificultad se centró en el conocimiento de las herramientas online y en la creación de material, por parte de nuestros profesionales, ya que todo lo que se realizaba en el centro de forma presencial y el material con el que contamos, ahora tenía que trasladarse para poder trabajar de forma online y, además, conseguir que muchas de estas cosas los beneficiarios las realizarán con la ayuda de un familiar.
En noviembre de 2021 la Federación de Daño Cerebral publica un estudio que dice que un 47% de las personas con lesión cerebral, ha sufrido durante el confinamiento una disminución del rendimiento físico, cognitivo o del lenguaje por la interrupción de terapias de rehabilitación.
Y, nos encontramos también con que la Sociedad Española de Medicina Física y Rehabilitación lanza un aviso que se convierte en mediático y que no es otro que muchas de las personas con daño cerebral están sufriendo la cancelación de su rehabilitación y esto va a tener graves consecuencias en su evolución, consecuencias que a la larga supondrán un gran problema sanitario.
“Teleneurorrehabilitación para todos”
En esos momentos decidimos actuar como Fundación porque era necesario ayudar a estas familias pero esto no lo podíamos hacer solos porque es algo que se escapaba de nuestro alcance por lo que pedimos ayuda y es cuando los voluntarios profesionales de FUNSACE activan “Teleneurorrehabilitación para todos” y se ofrecen los servicios de neurorrehabilitación online sin coste a las personas que han sufrido ictus o daño cerebral en 2020 o 2021 y se han quedado sin rehabilitación por la pandemia.
Esta llamada se difunde a través de las redes sociales y medios de comunicación, incluso Televisión Española, se hacen eco de la propuesta. Y son 50 familias las que terminan cumpliendo los criterios para ser atendidas de esta forma y que han estado beneficiándose de este recurso hasta hace poco menos de un mes, que es cuando oficialmente finaliza la pandemia.
Nuestras experiencias y aprendizajes con la teleneurorrehabilitación es lo que compartimos el 30 de mayo, que no es otra cosa que:
- La tecnología es útil para rehabilitar, formar y acompañar, porque lo hemos comprobado y de una manera muy amplia ya que “la muestra” en la que nos basamos son muchos niños y adultos.
- Los beneficiarios y sus familias no pueden quedarse solos sin atención. Esto es algo que no puede volver a repetirse y de lo que tenemos que aprender.
- Los profesionales necesitan formación y sistemas sencillos. Ellos son grandes conocedores de su ámbito pero no tienen que estar formados en temas tecnológicos y eso es algo que tenemos que solucionar los que no estamos atendiendo a un adulto o niño. Eso nos compete a los que estamos a su alrededor para que su trabajo se pueda llevar a cabo y para ellos suponga una curva de aprendizaje mínima.
Sin olvidar que cada caso es único y debemos ser nosotros los que adaptemos las herramientas con las que contamos a los beneficiarios.
Conclusiones
Mientras que la conclusión que quisimos transmitir, en todo momento, es que lo que nos ha enseñado esta pandemia es que es fundamental poder atender a cualquier persona afectada por una lesión o enfermedad cerebral, independientemente de su gravedad, sin parar su rehabilitación.
Y partiendo de esta premisa, debemos desarrollar protocolos para que, aunque exista una nueva pandemia o confinamiento por cualquier motivo, los casos más graves puedan contar siempre con una atención semipresencial.
Para conseguirlo, es fundamental que colaboremos entre todos: instituciones públicas y privadas y las entidades del tercer sector, puesto que todos tenemos un objetivo común que es «MEJORAR LA CALIDAD DE TODOS”
